Logopedist Ankie van den Nieuwelaar: "Leg anderen uit wat er gebeurt, dan krijg je vanzelf de ruimte"
“Het klinkt misschien raar, maar ik hoop altijd dat patiënten inzien dat je van je ziekte soms je charme moet maken. Als logopedist leg ik dat niemand op, maar ik probeer mijn patiënten wél mentaal sterker te maken. Wanneer je een gesprek opent met: ‘Ik praat niet zo duidelijk want ik heb parkinson’, houdt een ander daar altijd rekening mee. Je creëert dan direct begrip bij de ander.”
Ankie van den Nieuwelaar-Haans is werkzaam als logopedist bij de Brabantse zorginstelling Mijzo. Ze is gespecialiseerd in neurologische ziektebeelden, dus behandelt ze voornamelijk mensen met niet-aangeboren hersenletsel. Ankie is aangesloten bij ParkinsonNet en begeleidt onder meer Astrid van Dorsten die in 2021 de diagnose kreeg.
De eerste en belangrijkste hulpvraag van Astrid ging over speekselverlies. Astrid is decaan en begeleidt kinderen met ADHD en autisme op een middelbare school. Ankie: “Toen Astrid bij me kwam, had ze nog geen last van zichtbaar speekselverlies, maar ze voelde dat haar mondhoek soms vochtig werd. Dat was voor haar eigenlijk al genoeg om onzeker te worden: je wilt natuurlijk niet voor een groep met pubers staan en speeksel verliezen. Wanneer je bijvoorbeeld zachter gaat praten, is dat vervelend. Maar speekselverlies doet iets met je geloofwaardigheid.”
Hoe heb je Astrid hiermee kunnen helpen?
“Speekselverlies bij parkinson komt niet door een teveel aan speeksel, zoals veel mensen denken. Het komt voort, zoals alles bij parkinson, uit bewegingsarmoede. Zoals alle bewegingen kleiner worden en minder in aantal, slik je ook minder vaak. Mijn advies in zo’n geval is: vaker slikken. Makkelijker gezegd dan gedaan natuurlijk, dat begrijp ik heel goed. Voor Astrid werkte het echter niet om bewust vaker te slikken. Ze was bang dat het de vaart uit gesprekken zou halen en dat dit ten koste zou gaan van de orde in haar klas. Dat beangstigde haar.”
Hoe hebben jullie dat doorbroken?
“We hebben bedacht dat een routine kan helpen. Met een flesje water binnen handbereik, kun je af en toe een slokje nemen. Het moment dat je dat flesje pakt en de dop eraf draait, slik je een extra keer. Je neemt een slok water, zet het flesje weer weg en gaat verder. Het komt heel natuurlijk over, en Astrid had hiermee een ‘kapstokje’. Dat is wat we strategietraining noemen. Je zoekt een strategie of past je strategie aan zodat je kunt leren omgaan met beperkingen. Bij Astrid werkt dit heel goed.”
Was dit de enige hulpvraag van Astrid aan jou?
“Toen Astrid en ik elkaar iets beter leerden kennen, ontstond er ook ruimte om over moeilijkere dingen te praten. Zo kregen we het over haar maskergelaat, iets wat onherroepelijk bij parkinson hoort. Dat is voor iedereen lastig, maar zeker als je voor de klas staat. Leerlingen kunnen jou niet meer ‘lezen’, de kans bestaat dat ze je verkeerd interpreteren. Dit benoemen, is de enige oplossing. Maak van je ziekte je charme, zeg dus tegen anderen: ‘Ik lijk misschien boos, maar dat ben ik niet. Dat komt door mijn parkinson.’ Astrid is erg gericht op een goede vertrouwensband met haar leerlingen, ze bouwt automatisch aan een veilige omgeving. Dus voor haar is het heel vanzelfsprekend om transparant te zijn over haar ziekte.”
Astrid is nog aan het werk, maar het merendeel van jouw patiënten is gepensioneerd. Is het benoemen van hun ziekte bij anderen ook iets wat je aanraadt?
“Ja, ik adviseer altijd om het gesprek aan te gaan met de mensen om je heen. Leg maar uit wat er gebeurt. Dat je stem zachter wordt. Dat je trager wordt en bij gesprekken met meerdere mensen dus minder snel het woord neemt. Spreek gerust af dat je in zo’n geval je hand opsteekt. Geef een teken dat je iets wil zeggen, dan vallen anderen stil en krijg jij de ruimte die je nodig hebt.”
Het is belangrijk dat de omgeving van parkinsonpatiënten kan helpen?
“Het is wel mijn motto en uitgangspunt dat mensen zo lang mogelijk zelfstandig blijven, ook in de communicatie en interactie. En dat vraagt áltijd iets van de omgeving. Of die omgeving nou je werk is, of je echtgenoot of kinderen. Dus mijn werk is veel breder dan alleen het behandelen van de patiënt. Of alleen het behandelen van de klacht. Dat is een verschuiving in ons vakgebied. Vroeger werd alles behandeld wat niet ‘klopte’. Nu kijken we veel meer naar wat iemand nodig heeft en, heel belangrijk, hoe je dingen nog wél kunt doen met de beperkingen die de ziekte met zich meebrengt.”
Fotografie: Marc van den Berg
